Una iniciativa que busca asegurar y contribuir a la adecuada educación del paciente, sus
cuidadores y familiares sobre el uso de medicamentos, mejorando así la adherencia y la eficacia del tratamiento.
A través de nuestros programas de educación, esperamos fomentar una mayor conciencia y empoderamiento sobre la enfermedad y el tratamiento prescrito por el médico tratante.
De este modo, buscamos generar un impacto positivo en la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores
¿Cuál es Objeto de la ley?: Reconocer que las enfermedades huérfanas, representan un problema de especial interés en salud, dado que por su baja prevalencia en la población, pero su elevado costo de atención, Uno de los principios aplicables es el de corresponsabilidad: La familia, la sociedad y el Estado son corresponsables en la garantía de los derechos de los pacientes que padecen enfermedades huérfanas y propiciarán ambientes favorables para ellos, con el fin de generar las condiciones adecuadas, tanto en el ámbito público como privado, que permitan su incorporación, adaptación, interacción ante la sociedad.
Nuestra misión es brindar un acompañamiento integral a pacientes con enfermedades
huérfanas y de alta especialidad, empoderándolos a través de la educación, el autocuidado y la
creación de redes de apoyo. Nos comprometemos a mejorar su calidad de vida y la de sus
cuidadores, proporcionando recursos y herramientas que faciliten la gestión de su salud y
fomenten un entorno de comprensión y solidaridad
Ser un referente y líder en programas de apoyo a pacientes con enfermedades huérfanas y ultra
huérfanas, basados en principios éticos y transparencia. Fomentar la innovación y la excelencia
en el desarrollo de centros y redes de tratamiento altamente especializados, conforme a lo
estipulado en la resolución 651 de 2018
Empoderar a los pacientes: Proporcionar educación y recursos que ayuden a los pacientes a
entender mejor sus enfermedades y gestionar su salud de manera efectiva.
Mejorar la calidad de vida: Ofrecer apoyo integral que aborde tanto las necesidades físicas
como emocionales de los pacientes y sus cuidadores.
Fomentar redes de apoyo: Facilitar la creación de comunidades donde los pacientes puedan
compartir experiencias y recibir apoyo mutuo.
Promover la colaboración: Trabajar en conjunto con profesionales de la salud, organizaciones y
otros actores para desarrollar programas y recursos que mejoren el tratamiento y el cuidado de
enfermedades huérfanas y ultra huérfanas.
El Plan de Apoyo se dirige a la población diagnosticada con enfermedades huérfanas y ultra
huérfanas, aplicando los más altos estándares de valores morales y éticos.
Nuestro programa se fundamenta en la idea de que pacientes, familias y cuidadores,
debidamente formados y capacitados, son más propensos a comprometerse con su
tratamiento y a desarrollar una mayor conciencia sobre su salud.
Nos dedicamos a apoyar a cada paciente en su camino hacia el bienestar, promoviendo su
autonomía y fortaleciendo su con anza en la gestión efectiva de su enfermedad
¿Cuál es Objeto de la ley?: Garantiza la salud como un derecho fundamental, irrenunciable y autónomo.
Protección: Regula los mecanismos para asegurar que todos los actores (Estado, EPS, IPS y sociedad) cumplan con la garantía del acceso a la salud
